AIPM ВЫСТУПИЛА ПАРТНЕРОМ EURORDIS

29 февраля во всем мире отмечался Международный день редких заболеваний – день, когда организации, защищающие интересы пациентов с орфанными заболеваниями, и их партнеры объединяют усилия для того, чтобы обратить особое внимание на проблемы миллионов людей с редкими заболеваниями.

Ассоциация международных фармацевтических производителей (AIPM) в партнерстве с ведущим международным неправительственным альянсом EURORDIS расширяют возможности российских пациентов, врачей и других заинтересованных сторон, объявив о начале работы русскоязычного сегмента информационного веб-ресурса www.eurordis.org/ru.

В Европе, по оценкам EURORDIS, больных, страдающих от редких заболеваний около 30 миллионов, а заболеваний - более 6 000.  Благодаря деятельности EURORDIS стали возможны значительные сдвиги в законодательстве и политике ЕС в отношении медицинской и социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями. В настоящее время, по данным Министерства здравоохранения и социального развития РФ, в нашей стране официально зафиксированы 230 наименований редких заболеваний, а на основе сведений, поступающих из регионов России, проводится работа по составлению федерального регистра пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

В России внимание к проблемам пациентов с редкими заболеваниями сегодня возрастает. Со вступлением в силу закона «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» положено начало формированию законодательной базы. Министерство здравоохранения и социального развития ведет активную работу по выработке механизмов государственной поддержки лечения данных заболеваний.

Партнерство АIPM и EURORDIS нацелено на помощь пациентам, их семьям, организациям, защищающим их интересы, и врачам в поиске необходимой информации о редких заболеваниях, современных методах диагностики и лечения, существующих и разрабатываемых лекарственных препаратах, международных инициативах в отношении отдельных заболеваний. С этой целью запущен российский сегмент сайта www.eurordis.org/ru. Теперь информация, которая была доступна только пациентам других стран, станет открытой и для русскоязычной аудитории.

«Основная идея нашего партнерства с EURORDIS – предоставить российским пациентам и врачам доступ к наиболее полной и достоверной информации, регулярно обновляемой силами этой уважаемой международной организации. Такой шаг будет способствовать развитию политик в области орфанных заболеваний и позволит включить тех, кто в этом нуждается, в передовой международный процесс поиска необходимых решений, - говорит Владимир Шипков, исполнительный директор AIPM. - Вместе с тем, одной из собственных важнейших задач на сегодняшний день мы видим содействие адекватному лекарственному обеспечению таких больных. Это проблема комплексная, требующая участия и государства, и индустрии, и врачебных и других профессиональных объединений. Что касается AIPM, то в структуре ассоциации создан специальный Комитет по орфанным и биологическим препаратам, объединивший экспертов из ведущих компаний-членов. Сегодня ассоциация включена в диалог с государством и другими заинтересованными сторонами, направленный на решение существующих регуляторных и законодательных проблем».